Når et familiemedlem begynder i hæmodialyse, forandres hele familiens hverdag – både praktisk og følelsesmæssigt. I ph.d.-projektet Family Time undersøger Jeannett Klitgaard, hvordan sygeplejen bedre kan inddrage familien som en del af behandlingen. En nyligt overstået rejse til Brisbane gav Jeannett indblik i, hvordan australske nyreafdelinger arbejder med familieinddragelse på anderledes og inspirerende måder, og det kan du læse mere om i artiklen her.
Af Jeannett Klitgaard, ph.d.-studerende på Syddansk Universitet og OUH
Hvordan påvirkes familien, når et familiemedlem er i hæmodialyse?
Det spørgsmål er omdrejningspunktet for mit ph.d.-projekt Family Time. Jeg er ph.d.-studerende på Syddansk Universitet og OUH, og mit fokus er hele familiens trivsel, når et familiemedlem er i hæmodialyse. I min forskning arbejder jeg med at udvikle sygeplejen, så vi ikke kun møder patienten, men også ser og inddrager familien omkring. Projektet udvikles og afprøves på dialyseafdelingerne på OUH, i Odense og Svendborg.
I januar rejste jeg til Brisbane i Australien på tre ugers forskningsophold. Jeg skulle besøge internationale forskere på Griffith University, men også helt konkret se, hvordan hverdagen omkring nyresygdom og hæmodialyse ser ud på en nyreafdeling og i to nyreklinikker.
Jeg rejste downunder med et klart spørgsmål i bagagen:
Hvordan får behandlingen plads i livet – og ikke omvendt?
Samtaler om hverdagslivet
Noget af det første, der gjorde indtryk på mig, var de såkaldte sundhedsklinikker.
Ud over at komme i dialyse bliver patienter i Australien løbende indkaldt til samtaler i en klinik, hvor et helt team sidder samlet: en læge, en sygeplejerske, en socialrådgiver og en farmaceut. Man kan komme alene eller tage sin familie med. Jeg sad med til flere af samtalerne. En patient kom ind sammen med sin hustru og satte sig ved bordet, hvor hele teamet var samlet. Lægen talte om blodprøver og behandlingsforløb. Sygeplejersken spurgte ind til træthed og søvn. Socialrådgiveren ville vide, hvordan det gik derhjemme – og om økonomien hang sammen, når man selv skulle betale transport og medicin. Farmaceuten gennemgik medicinlisten og sikrede, at alt passede sammen.
Men samtalen stoppede ikke dér. Der blev også spurgt:
Hvordan ser I fremtiden?
Hvad bekymrer jer mest lige nu?
Er der nogen i familien, der har det særligt svært?
Det var tydeligt, at patienterne oplevede det som meningsfuldt. Ikke fordi der blev sagt noget dramatisk, men fordi hele livet fik plads i rummet. Det medicinske, det praktiske og det følelsesmæssige blev tænkt som en sammenhæng. For mig blev det et tydeligt billede på, hvor mange områder af livet der påvirkes, når man lever med kronisk nyresygdom.
Transplantation – lige ved siden af
På det store regionale hospital, Royal Brisbane and Women’s Hospital, lå dialyseafdelingen side om side med transplantationsteamets kontor. Her sad medarbejdere, der holdt styr på ventelister, prøver og papirarbejde. Det gjorde, at transplantation ikke fremstod som noget fjernt, man kun talte om i særlige situationer. Det var en del af hverdagen. Personalet kunne gå ind og ud af hinandens kontorer og tale sammen, og der var en tydelig oplevelse af sammenhæng.
En velkendt – og alligevel anderledes – dialysehverdag
Selve hæmodialyse afdelingen lignede på mange måder den danske. Patienterne kom om morgenen og blev koblet til maskinen. De kunne vælge at sidde i en stol eller ligge i en seng. Der var to mindre rum med fire patienter og et større rum med tolv. Ingen afskærmning mellem sengene og en del lyde fra alarmer, stuegang og patienter, der kom og gik. En hverdag med både rutine og uro.
Ligesom i Danmark havde patienterne deres eget tøj på. Sygeplejerskerne bar uniform, dog ofte i farver og mønstre. Jeg mødte en sygeplejerske med jordbær på uniformen og en anden med katte. Det gav liv midt i det kliniske rum. Lægerne kom i deres eget tøj, og nogle gange skulle man lige orientere sig for at se, hvem der var personale, og hvem der var patient. Der var ikke fjernsyn på stuerne. De fleste patienter lå med deres egen telefon eller iPad. Som i Danmark var der kun plads til én stol ved siden af patientens plads. Det betød, at familien sjældent var med under selve behandlingen. Mange kom alene.
Når “familie” betyder noget forskelligt
Australien er præget af stor kulturel mangfoldighed, og det mærkes tydeligt på en nyreafdeling. Der blev talt med mange accenter, og patienter og personale havde rødder i forskellige dele af verden. Jeg mødte patienter, som havde deres nærmeste familie i andre lande. Nogle kom fra kulturer med bestemte kostvaner, for eksempel vegetarisk mad. Andre beskrev familiestrukturer, hvor man føler ansvar som “mor” eller “far” også for nevøer og niecer. I sådanne situationer bliver inddragelse af familien mere kompleks – hvem er det egentlig, man skal invitere med til samtaler, og hvordan inddrager man alle på en meningsfuld måde?
Nogle patienter brugte også alternative behandlinger som en naturlig del af deres hverdag. En patient havde for eksempel udslet og valgte at bruge en creme med bistikudtræk fremfor det hormonpræparat, lægen foreslog. Personalet spurgte åbent ind til det – ikke for at afvise, men for at forstå og sikre, at behandlingerne ikke modarbejdede hinanden. Det gjorde indtryk på mig at opleve den åbenhed. For hvis vi skal støtte familier, må vi også være nysgerrige på deres værdier, traditioner og måder at forstå sygdom på.
En tavle med hunde, katte – og en papegøje
En lille detalje satte sig særligt fast. Ved indgangen til afdelingen hang en tavle med billeder af personalets og patienternes kæledyr. Hunde, katte – og en enkelt papegøje. Under billederne stod navnene: Daisy, Rex og Jack. Det skabte en uformel og varm stemning. Man kunne spørge: “Hvordan går det med Daisy?” eller “Har Rex vænnet sig til de nye hundekiks?” Samtaler, der ikke handlede om vægt, væsketal eller blodprøver. Det mindede mig om, at fællesskab ikke kun skabes gennem behandling, men også gennem små glimt af hverdagsliv.
Hvad tager jeg med hjem?
Jeg rejste til Australien for at lære. Jeg kom hjem med nye idéer, men også med en fornemmelse af genkendelse. Uanset om man sidder i Odense, Svendborg eller Brisbane, står familier med mange af de samme spørgsmål: Hvordan holder vi fast i vores hverdag? Hvordan taler vi sammen om det svære? Og hvordan bevarer vi håb og sammenhæng?
Mit ph.d.-projekt fortsætter de kommende år. Sammen med patienter, pårørende og sygeplejersker vil jeg arbejde videre med at udvikle en sygepleje, der i højere grad giver plads til hele familien. For hæmodialyse er aldrig kun en behandling. Det er noget, der flytter ind i livet og påvirker dem, man deler det med.
