Nyreforeningen oplever en stigende interesse for patientinddragelse i forskningen og søger derfor patienter og pårørende til et forskningspanel. Panelet kan træde til, når forskere henvender sig med et projekt, hvor de ønsker at inddrage patienter og/eller pårørende i deres forskning og dermed gøre det nemmere at støtte op om forskningsprojekter, der ønsker at inddrage patienter og pårørende.
Pointen er, at patienter og pårørendes synspunkter skal inddrages i forskningen og gerne helt fra projektets start for at sikre, at forskningen er relevant for dem, det hele handler.
Forskningspanelets opgaver
Som medlem af forskningspanelet kan der være forskellige opgaver, men typisk vil du blive bedt om at læse og komme med feedback på f.eks.:
- Projektets protokol (en plan for projektet, der fx beskriver formål, hypotese, metode, datahåndtering og tidsplan)
- Ansøgninger til fonde
- Informationsmateriale til patienter og pårørende
- Patientvejledninger
- Spørgeskemaundersøgelser
Nyreforeningens forskningspanel kan med forholdsvis kort varsel komme med feedback til forskningsprojekter og arbejder systematisk med patientperspektivet. Forskningspanelet laver en patientrettet revision på det materiale, der modtages fra forskerne. Der er fokus på, at alt materiale er i et enkelt sprog, og indeholder en nem forståelse af patientens/den pårørendes rolle i projektet.
Forskningspanelet ser desuden på rettigheder og pligter i forhold til forskningsprojektet, og om informationsniveauet er tilstrækkeligt og forståeligt. Panelet giver skriftlig feedback og tager også gerne møder med fagpersonale om deres projekter.
Gør en forskel som patient eller pårørende
Vi søger engagerede personer, der har personlig erfaring med livet med nyresygdom. Du skal have lyst til at gennemlæse forskelligt materiale og give feedback på det ud fra sit synspunkt som patient eller pårørende.
Når du tilmelder dig forskningspanelet, modtager du en e-mail, når der er et forskningsprojekt, der søger patienter og/eller pårørende. Her får du information om projektet og en tidshorisont.
Tilmeld dig forskningspanelet
Har du lyst til at være en del af forskningspanelet, kan du tilmelde dig i formularen herunder:
Har du spørgsmål til forskningspanelet, kan du kontakte landsformand og medlem af forskningspanelet Malene Deele på md@nyre.dk.
Du kan også kontakte Malene Deele, hvis du ønsker at inddrage forskningspanelet i din forskning.
