Når unge mennesker med nyresygdom gerne vil tage en uddannelse, kan de støde på problemer, som følger af deres sygdom. Det kunne fx være træthed og kognitive udfordringer, fortæller socialrådgiver i Nyreforeningen, Jan Jensen. Desværre er uddannelsessystemet ikke gearet til at rumme disse problematikker, mener Henrik Rasmussen, 2. næstformand i Nyreforeningen.
Af Thora Bruun Makita
Hvad vil jeg gerne arbejde med? Det er et eksistentielt spørgsmål, de fleste af os har stillet os selv. Men har du en nyresygdom, kan der være udfordringer med at gøre drømmen til virkelighed, for uddannelsessystemet er ikke lige tilgængeligt for alle, fortæller Jan Jensen, socialrådgiver i Nyreforeningen.
”Jeg taler løbende med unge mennesker med nyresygdom, og for mange af dem er det svært at passe studiet på grund af meget sygefravær, og mange falder fra studiet,” fortæller socialrådgiveren og uddyber:
”Når det kan være svært at passe studiet, hænger det sammen med den massive træthed, man som nyresyg kan opleve. Mange unge mennesker fortæller mig, at de har svært ved at koncentrere sig. De har svært ved at huske. Og når de er trætte, er de altså ikke bare fysisk trætte, men mentalt trætte med hjernetåge og kognitive udfordringer, og så bliver det svært at følge med,” forklarer han.
”Når de unge fx har svært ved at møde til tiden, hænger det ofte sammen med, at mange unge med nyresygdom har svært ved at sove, fordi de døjer med uro i kroppen. Og når du ikke møder op på studiet, falder du også lettere fra og har sværere ved at være en del af fællesskabet,” siger Jan Jensen, og understreger, at disse udfordringer også påvirker humøret negativt, fx kan man let føle sig lidt glemt, når man så møder op, hvilket gør det endnu sværere at hænge i.
Jan Jensen understreger dog, at der heldigvis også er unge med nyresygdom, som klarer studierne supergodt, men hovedtendensen er desværre, at der er mange unge med nyresygdom, som kæmper med at tage en uddannelse.
Du har rettigheder – brug dem
Mange uddannelser er desværre ikke gearet til studerende med nyresygdom, mener Jan Jensen. Der kan f.eks. være mødepligt, hvilket kan være svært, hvis du kæmper med træthed, koncentrationsbesvær og sygefravær.
Men som ungt menneske med nyresygdom skal du være opmærksom på, at du har mulighed for at gøre brug af en række hjælpeordninger, når du studerer, fortæller Jan Jensen. I lovgivningen kan der fx være mulighed for at forlænge uddannelsen eller få et selvstudie, hvis du kæmper med træthed og kognitive problemer.
”Tag fat i din studievejleder. Vedkommende kan hjælpe dig med hvilke ordninger, der er relevante for dig. Hvad findes der af hjælpemidler, er der mulighed for personlig assistance? Kan du få mere tid til uddannelse og eksamen, hvis du har svært ved at koncentrere dig?”
Jan Jensen peger også på, at et handicaptillæg kan være en god mulighed for mange, dvs. du får nogle ekstra penge oveni din SU. For at få tillægget skal du være i en situation, hvor du ikke kan arbejde ved siden af dit studie. Og det er der rigtigt mange mennesker med nyresygdom, der ikke kan, og dermed er berettigede til.
Alle vinder på bedre forhold til kronisk syge
Nyreforeningens 2. næstformand Henrik Rasmussen, som er ansvarlig for børn og unge, er opmærksom på problematikken:
”Den største udfordring er ofte den manglende fleksibilitet: Det kan være svært at følge et fastlagt og krævende studieforløb, hvor undervisningsskemaer og eksamener sjældent tager højde for sygdommens udsving. Behovet for pauser og roligere perioder kan være vanskeligt at få indpasset. Samtidig er det psykiske pres med karakterræs, højt tempo og sociale forventninger særligt belastende, når man også skal tage hensyn til sit helbred. Mange unge med nyresygdom oplever desuden, at omgivelserne – både undervisere og medstuderende – har svært ved at forstå, hvad det egentlig vil sige at leve med en usynlig, kronisk sygdom. Det kan føre til misforståelser og en følelse af at stå udenfor.”
Henrik Rasmussen peger på, at det ikke kun påvirker den enkelte studerende, når uddannelsessystemet ikke er bedre til at inkludere unge med kroniske sygdomme:
”Det handler ikke kun om den enkelte unges fremtid, men også om et fælles ansvar og en samfundsmæssig gevinst. Når vi sikrer, at unge med kroniske sygdomme får mulighed for at gennemføre en uddannelse og bidrage aktivt, vinder hele samfundet.”
Henrik Rasmussen opfordrer unge nyresyge, der skal eller er i gang med en uddannelse til at læse mere om at være ung og nyresyg og om mulighederne i uddannelsessystemet og evt. tage en snak med Nyreforeningens socialrådgiver. Det kan være en god støtte inden dialogen med studievejlederen – både om rettigheder og muligheder for at tilpasse studieforløbet og eksamensvilkårene.
