Når man er nyresyg, kan det være rart at tale med en, der kender ens situation. Én, der har stået over for valg af behandlingsmuligheder – forskellige former for dialyse eller transplantation, og én, der kender til en hverdag med dialyse.

Her på siden kan du læse mere om i livet med dialyse eller en transplanteret nyre.

Anja Holm (f. 1973) – København – Nyresyg (Schönlein Henoch) som 5-årig, transplanteret 5 gange, erfaring med hæmodialyse, limited-care, self-care – både hjemme og på hospitalet. 

Jeg blev konstateret nyresyg i 5 års alderen og de første år blev min nyresygdom behandlet udelukkende med immundæmpende og blodtryksnedsættende medicin.

Da jeg var 12 år gammel faldt min nyrefunktion til under 10 procent, så jeg fik lavet en fistel og kom i center-hæmodialyse. Første gang jeg blev transplanteret var jeg 15 år gammel, og jeg har fået flere transplantationer siden. Heldigvis er der sket utrolig meget inden for udviklingen af den medicin man bruger i forbindelse med transplantation, og derfor har jeg haft min nuværende nyre siden 2008. Min nyrefunktion er nu på 45 procent.

Jeg har altid vidst, at det ville være op ad bakke ind imellem, men jeg har kæmpet for at kunne lege efter dialyse, lave lektier, gå på HF, gå i byen, feste, begynde på videregående uddannelse osv.. Mit held er, at jeg aldrig har kendt andet.

Jeg har udviklet en evne til at differentiere mellem ting jeg kan kontrollere og ting jeg ikke kan kontrollere – med den tilgang til tilværelsen føler jeg mig stærkere.

Har du spørgsmål til det at være nyresyg i en tidlig alder, det at blive transplanteret eller om mine erfaringer med dialyse, er du velkommen til at kontakte mig.

Kontakt
Ring til mig efter kl. 14 på tlf. 25 36 58 93.

Kristen Vahr Sørensen (f. 1955) – Vestjylland – Nedsat nyrefunktion som følge af operation. Type 2-diabetes. Erfaring med natmaskine, pose- og hæmodialyse. Transplanteret i 2020 med sønnens nyre. Har haft COVID-19 i oktober 2020. 

Jeg er født i 1955 og gift med Karin. Sammen har vi 2 voksne sønner og 5 dejlige børnebørn.

Jeg har haft type 2 diabetes og let forhøjet blodtryk i ca. 20 år. Derudover har jeg været nyrepatient siden 2015, hvor man i forbindelse med en undersøgelse for forstørret prostata fandt ud af, at jeg kun havde én nyre. Komplikationer ved prostata operationen medførte, at nyren efterfølgende kun fungerede 25 %. Efter at nyrefunktionen faldt yderligere begyndte udredningen med henblik på valg af dialyseform eller transplantation. Først valgte jeg natmaskine (2018), men det kom aldrig rigtig til at fungere pga. problemer med udtømningen. Så efter kort tid kom jeg i pose-dialyse med 4 skift i døgnet, og det var dejligt at kunne klare det hjemme. Men i 2019 var det ikke længere nok, og derfor startede jeg i hæmodialyse i Holstebro 3 gange om ugen. Det fungerede bare rigtig godt, og efter kort tid begyndte jeg i Diaflex.

Den 14. maj 2020 blev jeg transplanteret med en nye fra vores yngste søn Jacob, selv om vi IKKE have samme blodtype. Men nyrerne var forenelige og efter nogle forbehandlinger og rensning af blodet for antistoffer blev jeg transplanteret i Skejby.

Jeg har fået livet og friheden tilbage efter transplantationen. Men det forpligter også at få så stor en gave fra sin søn – hver dag! Jeg nyder nu tilværelsen på efterløn og nyder igen at kan være aktiv i flere bestyrelser, og være noget for børnebørn, familie og venner.

Kontakt
Ring til mig, send en sms eller mail, så kan vi aftale en tid for en snak.
Mobil: 2020 3670
Mail: kok@vahr.org

Jesper Baand Villadsen (f. 1971) – Nordjylland – Født nyresyg og med forsnævret urinleder. Erfaring med hæmodialyse og P-dialyse. Transplanteret i 1989 og med ægtefælles nyre i 2019 via STEP-programmet (skandinavisk nyrebyttekæde). Ægtefælle Mette Villadsen er også på Nyrelinjen. Arbejder i fleksjob og er forældre til to børn.

Jeg er født i 1971 og gift med Mette.

Jeg er født nyresyg og med forsnævret urinleder. Jeg fik fjernet min ene nyre da jeg var 3 mdr. gammel og levede et normalt liv, indtil jeg blev 18 år. På det tidspunkt kom jeg i hæmodialyse i halvandet år, indtil jeg fik min første nyre, – en nekronyre. Den holdt i 28 år. I de fleste år har jeg arbejdet på fuld tid, men de sidste 3 år begyndte det at gå ned ad bakke. Da jeg havde mange antistoffer i blodet, påbegyndte jeg udredning til ny transplantation. To familiemedlemmer tilbød sig som donor, men ingen af dem matchede.

I 2019 blev vi, som de første i Danmark, tilbudt at komme med i STEP programmet (hvor patient og donor bytter nyre med et andet par i samme situation). Min kone ville gerne være donor, selvom jeg altid har afvist den tanke. Men efter mange lange snakke og overvejelser besluttede vi os for at være med i programmet. Så gennemgik vi begge en lang række undersøgelser. Det var en noget nervepirrende periode, da vi begge skulle godkendes. Men vi blev godkendt og kom på STEP listen. Efter 5 mdr. var der et andet nordisk par der matchede. Jeg var i posedialyse i 6. mdr. inden transplantationen.

I forhold til STEP programmet kan jeg kun sige, at vi har positive erfaringer, og ser en masse muligheder for patienter, der har en donor, men ikke matcher.

Kontakt
Mobil 53621402
Mail: jbv1@live.dk
Du kan også sende mig en sms eller mail, så aftaler vi en tid.