Transplanteret og tidligere erfaring med dialyse

Inge Mejdahl (f. 1960) Hovedstadsområdet- Mistet nyrefunktion i 2008 pga. autoimmun sygdom. Transplanteret i 2011 og i 2020. erfaring med hjemmehæmodialyse, rejse med dialysemaskine samt dialyse på klinik/sygehus i udlandet.
Gift og har barn og børnebørn. Er gået på seniorpension i 2022

Jeg blev pludselig og uventet nyresyg i 2008 – uden andre foregående varsler end stor træthed. Fik konstateret Mikroskopisk Polyangiitis/Wegners Granulomatose – en autoimmun sygdom, der bl.a. angriber og nedbryder mit eget væv.

Efter kort tid i hæmodialyse på hospitalet tog jeg dialysen hjem og valgte at dialysere min. 5 dage om ugen. I 2011 blev jeg transplanteret med en nekronyre. Min nyre virkede frem til 2016, hvor jeg startede hæmodialyse i eget hjem. I 2020 blev jeg atter transplanteret med en nekronyre. Den fungerer rigtig godt.

Jeg har haft en del bivirkninger af den immundæmpende medicin – er blevet opereret for grå stær, sprunget akillessene, tilbagevende HPV-virus. Jeg udviklede søvnapnø efter operationen og bruger nu C-Pap maskine. Jeg har haft en del hospitalsindlæggelser og pga. mit nedsatte immunforsvar haft en del følgesygdomme bl.a. blev jeg ramt af Clostridium difficile og fik i den forbindelse 2 x vellykkede fæces-transplantationer. Jeg tabte en del hår i forbindelse med en længere sygdomsperiode.

I 2021 fik jeg konstateret insulinkrævende Type 2 diabetes.

Det er og har været vigtigt for mig igennem hele forløbet, at forsøge at have så ”almindeligt” et liv som muligt – og ikke lade sygdommene tage fuldstændig kontrol over mine valg og mit liv. Jeg har været sammen med familie og venner, passet børnebørn og rejst en del hvor jeg har taget dialysemaskinen med mig.

Der har været perioder hvor det psykisk har været svært at håndtere min nye livssituation og jeg har brugt psykolog, venner og familie og den lokale nyresamværsgruppe til at være i det svære også.

Jeg har i hele forløbet arbejdet det jeg var i stand til – har været igennem jobafklaring og flekslønsforløb. I 2022 valgte at jeg at gå på Seniorpension.

Kontakt

Ring til mig eller send mig en SMS, så kan vi aftale en tid hvor vi få en snak om det du har brug for – måske har jeg selv erfaringer med problematikken – hvis ikke, kan jeg garantere et par gode lytteører.

Mobil: 2679 6238

Tina Späth (f. 1978) – Nordsjælland – Opdaget kronisk nyresygdom FSGS i forbindelse med graviditet. Erfaring med P-dialyse. Transplanteret i 2017. Arbejder i fleksjob. 

Jeg er fra 1978 og har været nyresyg siden jeg var 22 år.
Min nyresygdom blev opdaget da jeg var gravid med min søn. Lægerne troede det var svangerskabsforgiftning, men tre efterfølgende biopsier viste, at det var en kronisk nyresygdom. Grundet dette blev min søn født tre måneder for tidligt.

Jeg kunne klare mig med kontrol hver 3 måned de første mange år.
I 2014 gik det ikke længere og jeg startede i p-dialyse. Efter 3,5 år på venteliste til en nyre og 3 år i dialyse var jeg så heldig at blive transplanteret med en nekronyre i oktober 2017. På det tidspunkt var min samlede nyrefunktion nede på 4 %.

I dag har jeg det super godt og en nyrefunktion på omkring 60%. Jeg har flexjob og arbejder 18 timer om ugen i en naturbørnehave.

Kontakt
Skriv en besked eller ring på tlf. 30 53 86 84.
Du kan også skrive en mail til tina@spath.dk

Dan Kyk Jørgensen (f. i 1987) – Nordjylland. Er i hæmodialyse og har også erfaring med p-dialyse. Har også erfaring med transplantation.

Da jeg var omkring 2 ½ år blev det konstateret, at min blæreklap var i stykker og  jeg  havde reflux (tilbageløb) til blæren.

Jeg er blevet nyretransplanteret to gange, først med min fars nyre og efterfølgende med min mors nyre. Begge transplantationer holdt kortere end forventet. Jeg  har været i dialyse siden 2014, først i posedialyse hjemme og er nu i hæmodialyse på en dialyseafdeling 3 gange om ugen. Jeg  har haft flere følgesygdomme, såsom svamp i lungerne og hjerneblødning.

Som følge af mange års sygdom er jeg i dag førtidspensionist. Jeg  bor sammen med min kæreste i Ålbæk i Nordjylland. I min fritid dyrker jeg min store interesse for historie. Jeg  samler også  puslespil og tager på fisketure.

Kontakt

Mobil: 27 70 55 36
Mail: mal­_le_1987@hotmail.com
Ring til mig eller send en sms eller mail, så aftaler vi en tid.

Kristen Vahr Sørensen (f. 1955) – Vestjylland – Nedsat nyrefunktion som følge af operation. Type 2-diabetes. Erfaring med natmaskine, pose- og hæmodialyse. Transplanteret i 2020 med sønnens nyre. 

Jeg er født i 1955 og gift med Karin. Sammen har vi 2 voksne sønner og 5 dejlige børnebørn.

Jeg har haft type 2 diabetes og let forhøjet blodtryk i ca. 20 år. Derudover har jeg været nyrepatient siden 2015, hvor man i forbindelse med en undersøgelse for forstørret prostata fandt ud af, at jeg kun havde én nyre. Komplikationer ved prostata operationen medførte, at nyren efterfølgende kun fungerede 25 %. Efter at nyrefunktionen faldt yderligere begyndte udredningen med henblik på valg af dialyseform eller transplantation. Først valgte jeg natmaskine (2018), men det kom aldrig rigtig til at fungere pga. problemer med udtømningen. Så efter kort tid kom jeg i pose-dialyse med 4 skift i døgnet, og det var dejligt at kunne klare det hjemme. Men i 2019 var det ikke længere nok, og derfor startede jeg i hæmodialyse i Holstebro 3 gange om ugen. Det fungerede bare rigtig godt, og efter kort tid begyndte jeg i Diaflex.

Den 14. maj 2020 blev jeg transplanteret med en nye fra vores yngste søn Jacob, selv om vi IKKE have samme blodtype. Men nyrerne var forenelige og efter nogle forbehandlinger og rensning af blodet for antistoffer blev jeg transplanteret i Skejby.

Jeg har fået livet og friheden tilbage efter transplantationen. Men det forpligter også at få så stor en gave fra sin søn – hver dag! Jeg nyder nu tilværelsen på efterløn og nyder igen at kan være aktiv i flere bestyrelser, og være noget for børnebørn, familie og venner.

Kontakt
Ring til mig, send en sms eller mail, så kan vi aftale en tid for en snak.
Mobil: 2020 3670
Mail: kok@vahr.org

Jesper Baand Villadsen (f. 1971) – Nordjylland – Født nyresyg og med forsnævret urinleder. Erfaring med hæmodialyse og P-dialyse. Transplanteret i 1989 og med ægtefælles nyre i 2019 via STEP-programmet (skandinavisk nyrebyttekæde). Ægtefælle Mette Villadsen er også på Nyrelinjen. Arbejder i fleksjob og er forældre til to børn.

Jeg er født i 1971 og gift med Mette.

Jeg er født nyresyg og med forsnævret urinleder. Jeg fik fjernet min ene nyre da jeg var 3 mdr. gammel og levede et normalt liv, indtil jeg blev 18 år. På det tidspunkt kom jeg i hæmodialyse i halvandet år, indtil jeg fik min første nyre, – en nekronyre. Den holdt i 28 år. I de fleste år har jeg arbejdet på fuld tid, men de sidste 3 år begyndte det at gå ned ad bakke. Da jeg havde mange antistoffer i blodet, påbegyndte jeg udredning til ny transplantation. To familiemedlemmer tilbød sig som donor, men ingen af dem matchede.

I 2019 blev vi, som de første i Danmark, tilbudt at komme med i STEP programmet (hvor patient og donor bytter nyre med et andet par i samme situation). Min kone ville gerne være donor, selvom jeg altid har afvist den tanke. Men efter mange lange snakke og overvejelser besluttede vi os for at være med i programmet. Så gennemgik vi begge en lang række undersøgelser. Det var en noget nervepirrende periode, da vi begge skulle godkendes. Men vi blev godkendt og kom på STEP listen. Efter 5 mdr. var der et andet nordisk par der matchede. Jeg var i posedialyse i 6. mdr. inden transplantationen.

I forhold til STEP programmet kan jeg kun sige, at vi har positive erfaringer, og ser en masse muligheder for patienter, der har en donor, men ikke matcher.

Kontakt
Mobil 53621402
Mail: jbv1@live.dk
Du kan også sende mig en sms eller mail, så aftaler vi en tid.

Søren Lund Kiebe (f.1964) – Østsjælland – Født nyresyg. Transplanteret i 30 år med min søsters nyre. Hæmodialyse siden 2018 og har haft hjemmehæmodialyse siden 2021.

Jeg er født med skrumpenyre og tilbageløb på mine urinledere, og jeg har været nyresyg siden mine teenageår. Da jeg var 24 (1988) blev jeg transplanteret og fik en nyre af min storesøster. Det var et super godt match og jeg har haft et spændende arbejdsliv, bl.a. som iværksætter og certificeret coach, og det har ikke været nogen hindring, at jeg var nyretransplanteret.

Min nye nyre holdt, indtil jeg fik cancer i halsen (tungeroden). I forbindelse med min kemo og strålebehandling gav min nyre desværre op, og den blev opereret ud i maj 2018 (30 år efter min transplantation). Jeg har siden 2018 været i hæmodialyse på dialyseafdelingen i Roskilde, og i 2021 fik jeg min dialyse hjem, hvilket giver en stor frihed i planlægningen af min hverdag. Jeg er i dialyse 5 dage om ugen i 3 timer. Den regelmæssige dialyse giver en mere skånsom rensning og en bedre livskvalitet.

Pga. mine mange år som transplanteret og senere som dialysepatient er mit helbred slidt, og jeg er i 2024 blevet førtidspensionist – Livsnyder.

Kontakt

Ring til mig eller send mig en SMS / mail, så kan vi aftale en tid hvor vi kan tale sammen. Hvis du bor på Østsjælland, mødes jeg også gerne til en kop kaffe eller en gåtur.

Mobil: 2125 7694
Mail: soren@kiebe.dk

Ann Bellis Hansen (f. 1952) – Østjylland – Nyresyg som følge af infektion som 13 årig. Erfaring med hæmodialyse på hospitalet. Transplanteret i alt fire gange – sidste og nuværende nyre er fra 2010.

Jeg er født i 1952 og blev på grund af en infektion nyresyg som 13 årige. I dag er jeg pensionist, men jeg har arbejdet sammen med min mand i over 25 år i egen virksomhed. I over 30 år har jeg været aktiv i Nyreforeningen, blandt andet som kredsformand i Kreds Østjylland.

Jeg er nyretransplanteret i alt fire gange. Den første transplantation fik jeg i 1969 og min nuværende nyre har nu holdt og virker rigtig fint siden 2010. Før min sidste transplantation har jeg været nogle få år i centerdialyse.

Kontakt
Ring gerne til mig eller send en sms så aftaler vi en tid.
Mobil: 28 89 76 96

Gunner Nielsen (f. 1950) – Nordjylland – I 1999 konstateret med kronisk nyrebetændelse (Glomerulonephritis chronica) af ukendt årsag. Transplanteret i 2009 med ægtefælles nyre.

Jeg er født i 1950 og blev konstateret nyresyg i 1999 med glomerulonephritis chronica uden specifikation. Jeg er født med 1 nyre, hvorfor der ikke blev foretaget biopsi. I 2009 fik jeg transplanteret en nyre, doneret af min ægtefælle Jytte. Den transplanterede nyre fungerer fint og giver mig mulighed for et aktivt liv som pensionist. Efter transplantationen valgte jeg at gå på efterløn, der nu er afløst af pension.

Kontakt
Ring til mig eller send en sms eller mail, så aftaler vi en tid.
Mobil: 98 38 33 72
Mail: gunner.nielsen@gmail.com