Merudgifter når du har et nyresygt barn

Hvis dit barn skal have en særlig kost, der indebærer merudgifter, kan du få det dækket. Du kan få diætisten på hospitalet til at udfærdige en skrivelse til kommunen. Du kan også få dækket egenbetalingsandelen til proteindrikke, hvis der foreligger en lægelig anbefaling.

Ekstra udgifter til tøj er almindeligt for nyresyge børn. De børn, som har Nefrotisk Syndrom får medicin i vekslende mængder. Behandlingen med medicin som f.eks. Prednisolon (binyrebarkhormon) gør, at barnet i perioder tager voldsomt på i vægt, og i andre perioder kommer tilbage til sin normale vægt. Derfor er det nødvendigt, at barnet har tøj i forskellige størrelser. Børn, der er blevet nyretransplanteret, kan også komme til at tage på i vægt på grund af den medicin, de skal have.

Når du søger tilskud til tøj, er argumentet, at dit barn skal leve så normalt som muligt og ikke skille sig ud på grund af tøjet. De børn, der lider af infektionstilstande i blære, nyre eller nyrebækken, bruger meget tøj, fordi selv en smule urin kan lugte grimt. Tøjet må skiftes og vaskes oftere end hos raske børn, hvilket betyder, at barnet skal have mere tøj end normalt. Nogle børn er meget kuldskære og skal helst gå i uldent undertøj, uldne strømper, specielt varme flyverdragter osv. Det kan være en merudgift i forhold til jeres normale tøjindkøb.

Som nævnt kan der være merudgifter til tøjvask på grund af infektionstilstande i nyre, blære eller nyrebækken og ufrivillig vandladning, der gør, at tøjet skal skiftes flere gange om dagen og sengetøj væsentligt hyppigere end normalt. Forskellen mellem normalt antal vask for et barn og den øgede vask er en merudgift. Merudgifterne er til vand, elektricitet og vaskepulver. Ved et ekstraordinært stort vaskebehov kan kommunen bevilge vaskemaskine og tørretumbler.

Hvis dit barn i større omfang end normalt skal køres til eller fra skole, kan du få dækket denne merudgift. Det er dog en forudsætning, at udgiften til transport ikke kan bevilges efter anden lovgivning f.eks. skole/fritidslovgivning, og at kørslen er nødvendig af hensyn til jeres barns helbred.

Befordring til og fra undersøgelser og kontrol på hospitalet kan også ydes, hvis ikke andre bestemmelser kan dække merudgiften. Sædvanligvis fås transporten som en hospitalsudgift. Både du og dit barn kan blive transporteret. Der kan også ydes befordring til besøg hos dit barn på hospitalet.

Kan dit barn ikke benytte offentlige transportmidler, kan der ydes tilskud til merudgifter til befordring i fritiden. Der er ingen grænser for, hvor meget der kan ydes i den situation. Der lægges vægt på hjemmets afstand til fritidsordningerne, kammeraternes hjem, mulighederne for almindelig fritidsbeskæftigelse, leg i nærheden osv. Tilskuddet sættes normalt efter statens regler for godtgørelse for kørsel i egen bil efter laveste takst. Hvis I ikke har bil, vil kommunen yde taxakørsel som fritidsbefordring.

Det er meget vanskeligt at få bevilget en handicapbil til et barn med en nyresygdom. Barnet skal have et stærkt begrænset funktionsniveau og et stort kørselsbehov, som ikke kan dækkes over anden lovgivning, men tal med din sagsbehandler om det. Handicapbil kan ikke søges som en merudgift, men skal søges iht. § 114 i Serviceloven. Hvis du får bevilget en handicapbil, kan der ikke ydes hjælp til betaling af afdraget på bilen iht. § 41 i Serviceloven, men forsikring og reparationer kan ydes, hvis I udelukkende har fået bil på grund af barnets sygdom.

Skal dit barn have nogle særlige cremer eller olier til huden, fordi den fx er tør, fedtet eller bumset, kan dette ydes som merudgift, hvis det er en udgift i forhold til, hvad andre børns hygiejne kræver. Dette kræver ofte en lægelig udtalelse. Bleer og specielle inkontinenslagner er hjælpemidler og kan søges over Servicelovens § 112. Ofte udleveres bleer, lagner m.v. fra kommunen og medregnes derfor ikke i merudgiftsydelsen. Dit barn skal være fyldt 5 år, før der ydes hjælp til inkontinenshjælpemidler, medmindre det lægeligt dokumenteres, at inkontinens er forårsaget af nyresygdommen.

Det er en krævende opgave at passe et nyresygt barn og dets behandling og kontroller på hospitalet. Det kan derfor blive nødvendigt med periodevis aflastning. Kommunen skal tilbyde den nødvendige aflastning. Det kan enten være som hjælp i hjemmet fra hjemmeplejen, privat antaget hjælp eller aflastningen kan foregå udenfor hjemmet og ydes af en person, som du selv har valgt, aflastningsfamilie eller på en døgninstitution. Det er vigtigt, at dit barn er tryg ved aflastningspersonen, da denne skal kunne gribe ind, hvis barnet bliver dårlig og eventuelt skal have lægehjælp eller køres til et hospital. Aflastning tilbydes som oftest kun, hvis du er alene med dit barn. 

Hvis dit barn skal indlægges på hospitalet på grund af sin nyresygdom, har du ret til at få dækket merudgifter til overnatning på hospitalets patienthotel eller lignende, hvis hospitalet ikke stiller gratis sengeplads og forplejning til rådighed.

Det er en forudsætning, at det er lægeligt dokumenteret, at du er til stede på hospitalet, og at det er nødvendigt for barnet. Der kan ligeledes ydes tilskud til merudgifter til f.eks. kost og befordringsudgifter, når dit barn er indlagt.

Der kan ydes hjælp til dækning af eventuelle merudgifter ved dit barns fritidsaktiviteter.

Hvis et forsikringsselskab forlanger en forhøjet præmie på jeres ulykkesforsikring på grund af dit barns sygdom, er det en merudgift, der kan medtages i beregningen, men det burde ikke forekomme. Du bør dog henvende dig til Nyreforeningens socialrådgiver, hvis det sker, så du kan få hjælp.

Udgifter til ferieophold er som regel ingen merudgift ved forsørgelsen. Dog kan der blive tale om at dække de merudgifter, som måtte opstå på grund af dit barns nyresygdom. Det kan for eksempel være til rejseforsikring, betaling af dialysebehandling i udlandet, transport til dialyseklinik.

Det kan være vanskeligt at klare en hverdag med et kronisk sygt barn, og derfor kan det være relevant at deltage i kurser, der gør dig/jer bedre rustet til at passe, pleje, opdrage eller kommunikere med dit barn. Kommunen afgør i hvert enkelt tilfælde, om de kurser, du søger, er relevante for jeres familie.

Udover kursusafgiften kan der ydes tilskud til rejseudgifter, ophold, kursusmateriale og ekstra udgifter til pasning af et eller flere børn, der ikke skal med på kurset. Til gengæld trækker kommunerne af og til måltiderne fra kursusprisen.

Nyreforeningen afholder hvert år familiekurser, temadage og webinarer. På kurserne er der altid relevant fagligt indhold, og nok så vigtigt har kurserne en social funktion. Det er Nyreforeningens erfaring, at forældre, de syge børn og deres raske søskende får utroligt meget ud af disse kurser.

Kurserne er mødested for ligestillede med udveksling af erfaringer, glæder og sorger. Kurserne er også meget velegnede til at skabe netværk. Det er vigtigt, når du søger kommunen, at du beskriver, hvad du forventer at få ud af kurset, hvad det er for en viden du mangler, og hvordan kurset vil hjælpe dig med at passe, pleje og opdrage dit barn.

Det er vigtigt, at du ikke lader dig begrænse af de mest almindeligt forekommende merudgifter, men gør opmærksom på jeres specielle behov og de muligheder der ligger i formålet med ydelsen. Tænk over de merudgifter du har nu, men ikke havde da dit barn var rask. Tænk desuden på de merudgifter, du forventer at få. De skal også med i beregningen. Kommunen og du har ikke nødvendigvis samme opfattelse af, hvad der er nødvendige merudgifter. Du skal derfor så fyldestgørende som muligt beskrive, hvorfor du mener, at det er en nødvendig merudgift i forbindelse med dit barns handicap. Sørg altid for at få kopi af sagsbehandlerens beregning, så du kan se hvilke udgifter, der er taget med i din bevilling.