Igennem Nyreforeningen kan du finde en nyreven, som står klar til at tale med dig, som også har en nyresygdom. Når man er ny med en nyresygdom eller står overfor dialyse eller en transplantation for første gang, melder mange bekymringstanker sig, og i den situation kan det hjælpe at tale med en, som står eller har stået i samme situation. Det gjorde det for Henrik Mortensen og David Pinion, som kan fejre ti års jubilæum for deres venskab. Læs deres historie her.
Når man bliver far for første gang, er der meget nyt at lære de første år. For eksempel hvordan man skifter ble, og hvordan man bedst trøster sit barn. Det hører med til rollen som forælder. Men der er også situationer, som man ikke er forberedt på. For David Pinion og Henrik Mortensen handlede det om at sidde overfor en læge, der fortæller dem, at deres respektive sønner lider af alvorligt nyresvigt. I dag, næsten ti år senere, har venskabet mellem dem båret dem igennem de udfordringer, de har mødt.
Venskabet begynder
Henrik og David møder hinanden i 2014 til et af Nyreforeningens familiekurser. De fandt hurtigt ud af, at de har meget til fælles. Ikke bare dét, at deres jævnaldrende sønner har en nyresygdom, men også arbejds- og interessemæssigt falder de godt i hak. Ligesom deres familier også har det godt med hinanden.
Inden kurset er forbi, udveksler de telefonnumre, og derfra holder de kontakten ved lige. I dag ses de flere gange om året, blandt andet til traktortræk, som er blevet en tradition, og til udflugter rundt om i Danmark. Imellem besøgene ringer de til hinanden, hver gang de har brug for at vende en hændelse eller har noget på hjerte.
En ven kan noget andet end en læge
Når man har en nyresygdom eller er pårørende til en person med en nyresygdom, er der mange ”første gange”. En nyresygdom kræver ofte en omlægning af hverdagen, og at der igangsættes forskellige typer af behandling over tid. Og det er netop ved hvert af disse skift, at det kan være rart at kende én, som allerede har været igennem det, man står overfor. Henrik fortæller om tiden kort efter, at de fik at vide, at deres søn led af nyresvigt:
”Det føles som en ret sort fremtid, man kigger ind i, når man får at vide, at ens barn har en alvorlig kronisk sygdom. Man gør sig mange tanker.”
Da Henrik møder David i 2014, vidste han godt, at hans søn skulle transplanteres. Han fortæller:
”Pludselig kunne jeg tale med én, hvis søn allerede var transplanteret. Det hjalp meget. Lægerne gør jo deres, men det gav min kone og jeg meget at se Benjamin løbe rundt og lege og være glad, for han havde jo været igennem det.”
Man skal selv have prøvet det for at forstå
De to sønners sygdomsforløb har været meget forskellige, men Henrik forklarer, at tankerne og følelserne hos dem som forældre har været meget ens:
”Jeg gjorde mig tanker om, om jeg kunne miste min søn. Hvordan det ville gå med narkosen og med selve transplantationen. Det kunne jeg tale med David om. Man får naturligvis meget at vide af lægerne, men ikke hvordan man håndterer følelserne. Så ringer vi til hinanden i stedet.”
David forklarer, hvorfor det hjælper at tale med én, som går igennem det samme som en selv:
”Det er svært at snakke med familie og venner om det. Andre forstår meget, men på samme tid forstår de ingenting. Man bliver nødt til at have mærket det på egen krop for at forstå.”
Der er ingen tabuer imellem dem
Henrik og David er begge i fyrrene, går på arbejde og lever et normalt hverdagsliv med deres familier. Men der er usynlige vilkår forbundet med at have et barn med en kronisk sygdom. For eksempel at deres børn har det sværere i skolen, fordi de lever med ekstra træthed og kognitive udfordringer. Men det er netop de vilkår, som adskiller David og Henrik fra mange andre familier, som også binder dem sammen.
”For nogen er der måske noget tabu forbundet med at være mand og at skulle tale om sine følelser. At vi mænd jo bør være store og stærke. Man føler sig bare ikke stor og stærk, når ens barn er sygt. Så vi to har lænet os op ad hinanden,” fortæller Henrik.
Og det er David enig i. Henrik nikker hen mod David og forklarer leende, at David fungerer som hans psykolog: ”Jeg har forsøgt med familieterapi, men jeg foretrækker ham dér den tykke, skallede.
David griner og stemmer i: ”I min verden virker det bare bedre at tale 30 minutter i telefonen med Henrik end at tale flere timer med en psykolog. Vi behøver bare at tale med hinanden for at lappe såret, og så er vi kørende igen.”
Du kan også få en nyreven
For David og Henrik har det gjort en forskel at have en ven, som er i samme situation som dem selv. I dag deltager de og deres familier fortsat i Nyreforeningens familiekurser, og nu er det dem, der kan tale med de nye familier på kurset og dele ud af deres erfaringer.
I september 2023 begyndte Nyreforeningen at tilbyde samme mulighed til alle dem, som har brug for at tale med én, som også har en nyresygdom. Vi har et hold af 30 frivillige nyrevenner, der er klar til at dele ud af deres erfaringer og lægge ører til dine tanker og bekymringer. I mødes en-til-en til en kop kaffe eller en gåtur. Nyrevennerne har forskellige erfaringer med nyresygdom og behandlingsforløb. Du kan læse mere om alle nyrevennerne og deres sygdoms- og behandlingshistorik på nyre.dk/nyreven. Her kan du også se, hvem der bor i nærheden af dig og finde deres kontaktinformationer.
Kort fortalt om David Pinion og Henrik Mortensen
David Pinion 42 år
David er far til Benjamin på 13 år, som blev født med nyresvigt. Først fik David og hans kone Lene at vide, at lægerne ikke kunne gøre noget for at rede deres søns liv. Efter næsten tre døgn ændrede de dog beskeden til, at man ville forsøge med dialyse. Benjamin var tre uger, da han kom i dialyse. Han var blandt nogle af de første småbørn i Danmark, man lavede dialyse på, og det foregik manuelt. Han var knap to år, da han fik en ny nyre. Der skulle han først lære at spise og drikke og ikke få det gennem en sonde. I dag fungerer Benjamins nyre, men ikke lige så godt som hos sine jævnaldrende.
Henrik Mortensen 46 år
Henrik er far til Mikkel på 12 år. Mikkel blev diagnosticeret med en nyresygdom, da han var to år gammel. Det begyndte med, at han fik hævelser over øjnene. Da nyresygdommen blev opdaget, tilbragte familien seks uger på Rigshospitalet, hvor de lærte meget om nyresygdom og behandling. Mikkel fik til at begynde med stærk medicin, der påvirkede hans krop voldsomt. Hen ad vejen fik Henrik og hans kone Lone at vide, at Mikkel skulle i dialyse og senere transplanteres. I dag har Mikkel fået en ny nyre, og han lever godt med den, men lever med træthed og kognitive udfordringer i forhold til indlæring i skolen.
